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Blog, Vivre le deuil
19 septembre 2019

6 conseils pour mieux vivre les premières semaines d’un deuil

Mieux vivre les premières semaines d’un deuil : les 6 conseils de Lindsay

 

Faire face au décès de ses parents est dans l’ordre logique des choses. Assez tôt, on sait qu’on n’est pas éternel et qu’un jour ou l’autre, nos parents ne seront plus là. Et pourtant, si vous lisez cet article c’est que le décès de votre père ou de votre mère est arrivé trop tôt. Ou de façon soudaine, injuste. Ou tout simplement que vous avez du mal à traverser ce deuil. 

Lindsey Robertson perd sa mère atteinte d’un cancer quand elle a 36 ans. Vous avez découvert son histoire au cours de cet été à travers une série de  Travaillant à New-York et vivant à 100 à l’heure, elle témoigne dans ses articles de la manière dont elle a vécu le décès de sa mère. Au cours de cet été, nous avons décidé de vous partager une série d’articles qu’elle a rédigé pour la célèbre plateforme de blogging, Medium. Vous pourrez les lire en version originale ici.

 

Deuil d’un parent : quelques conseils pour traverser les premières semaines

Les circonstances qui entourent le décès d’un proche, les traditions de la famille, aussi bien culturelles que religieuses, varient tellement d’un cas à l’autre que nous donnons ici des conseils généraux, dans lesquels nous espérons que vous pourrez puiser.

 

1. Demandez de l’aide

Quand ma mère est décédée, je me suis centrée sur moi-même et ai pensé à chaque erreur que j’avais pu commettre, que ce soit mon oubli de retranscrire sur sa notice nécrologique les personnes qui lui étaient les plus chères, ou avoir le sentiment de n’avoir pas organisé son enterrement “correctement”. J’ai même commencé à m’infliger un stress supplémentaire, nullement nécessaire quand j’y repense aujourd’hui, venant de ma volonté de tout faire seule.

 

En général, tout faire seul n’est pas une bonne chose, et s’il existe bien un moment dans notre vie où nous avons besoin du soutien de nos amis ou de notre famille, c’est bien quand nous perdons un parent. Mettez de côté tous vos complexes et prenez toute l’aide qu’on peut vous donner. Ne pensez pas que vous “devez” quelque chose en retour. S’ils veulent vous aider, c’est qu’ils ont envie de vous donner de leur temps. Dites simplement OUI. 

 

“Je pense que les gens désirent réellement aider, sont ravis d’être sollicités, et ne proposent pas toujours ce qu’ils voudraient donner par peur que ce ne soit pas approprié”

Bennett M, auteur, a perdu sa mère à 35 ans.

 

2. Appuyez vous sur votre entourage

Je suis sûre d’avoir fait une chose de bien : quelques heures après avoir perdu ma mère, j’ai appelé ma meilleure amie. Elle a pris un avion de Caroline du Nord pour passer quelques jours avec ma famille, a préparé les petits déjeuners chaque matin et a pris soin de nous. Ce fut un cadeau inestimable et ma famille s’en souvient encore aujourd’hui : “Qu’aurions-nous fait sans Amanda?”

 

On a souvent un ami organisé, celui qui agit, “L’expert de la logistique”, comme dirait Rebecca Soffer, co-fondatrice de Modern Loss. “Acceptez l’aide de cet(te) ami(e) s’il (elle) se propose de vous aider. Ecrivez une liste avec lui (elle) de ce qui reste à faire, ou à déléguer. Envoyez un mail, ou appelez votre entourage si besoin. Demandez-leur ce que chacun peut faire”. 

 

Ces personnes qui vous viennent en aide peuvent aussi bien être vos ami(e)s ou les ami(e)s de vos parents, ou même un membre de votre famille. Même si vous ne connaissez pas bien cette personne, vous pouvez toujours accepter leur aide. Faites confiance aux personnes qui veulent vous aider. Et n’oubliez pas : s’ils ne voulaient pas vous aider, ils ne se proposeraient pas. 

 

Si vous êtes perplexe, demandez-vous ce que votre parent aurait voulu.

Si vous avez de la chance, votre parent vous aura donné des indications sur leurs dernières volontés, que ce soit l’organisation complète de leur enterrement ou leur simple souhait d’être incinéré(e). J’ai posé ces questions à ma mère quelques semaines avant sa mort, et j’ai pris des notes. Elle voulait être incinérée et enterrée dans un cimetière précis. Elle voulait des fleurs roses à son enterrement. Elle voulait qu’une chanson spécifique soit chantée. C’est tout ce que j’ai pu savoir, mais au moins ça nous a donné de précieuses indications sur la marche à suivre. 

 

“Ne culpabilisez pas. Digérez son départ mais ne restez pas bloqué(e) sur ce que vous n’avez pas fait, ou auriez pu mieux faire lors de leurs derniers jours, ou sur votre relation avec lui (elle) pendant leur vie.”

Jen, a perdu sa mère à 24 ans. 

 

Pour ce qui est du reste, nous avons agi en se fiant à sa personnalité. Par exemple, notre mère était une personne discrète, calme. Elle adorait tout ce qui était DIY : la couture, le tricot, la cuisine, la pâtisserie, fabriquer des choses elle-même. Elle adorait la musique, la nature et le camping. Elle s’était convertie au catholicisme assez tard et adorait aller à la messe. Elle avait été infirmière en soins pédiatriques intensifs pendant près de 30 ans. Nous avons donc pris en compte ces éléments du mieux que nous avons pu pour avoir un service dans sa paroisse, suivi d’une réception lors de laquelle les personnes présentes ont fait des donations au service de pédiatrie intensive, un arbre a été planté en son honneur, et le groupe de musique de mon frère a joué dans le jardin de notre maison de famille. 

Si vos parents n’ont pas donné de détails sur leurs souhaits, établir une liste de choses qu’ils aimaient peut vous aider pour essayer de les incorporer dans la manière dont vous choisirez de les commémorer. 

 

3. N’essayez pas à tout prix de tout faire à la perfection

Je ne suis certainement pas la personne la mieux placée pour vous donner des conseils, sans doute parce que je suis toujours très contrariée d’avoir oublié dans son avis de décès de nommer une personne très importante pour ma mère. (Petit conseil : si vous choisissez d’écrire un avis de décès, demandez à ce que d’autres personnes le relisent !) Toutefois, vous devez accepter que vous ferez des erreurs, que certaines choses n’iront pas comme vous l’auriez souhaité, et vous aurez probablement des regrets dans les années qui suivront sur la manière dont vous aurez géré les choses, mais rien de tout cela ne voudra dire que vous aurez moins aimé vos parents. 

Je suis toujours énervée par le fait que Walgreens ait mal imprimé nos albums de photo pour l’enterrement de sorte que la photo de couverture n’était pas cadrée. Quand je repense à ça, je me dis “Elle méritait mieux que ça”, mais vous devez lâcher prise et accepter. En réalité, je sais qu’elle aurait ri…

Soffer dit la même chose: “Tout ce que vous pouvez faire c’est prendre des décisions avec les informations dont vous disposez à l’instant T. Sachez aussi que tout se passera bien. Prenez des décisions et avancez”. 

“Je me souviens de cette image de la marguerite qui éclot dans une marre de boue – de merveilleuses choses naissent de cette perte profonde, et douloureuse”

Kate Spencer, auteure de “The dead mums’ club”, a perdu sa mère à 27 ans. 

 

4. Donnez une chance aux personnes qui ne sont pas de votre famille de faire le deuil avec vous

Le décès de vos parents peut facilement être vu comme quelque chose qui vous affecte VOUS. Ou, du moins, qui affecte votre famille. Et c’est le cas. Vous aviez une place très importante dans la vie de votre mère/père. Mais il est aussi important de se souvenir du rôle, de la place que votre parent occupait dans la vie de leurs ami(e)s, collègues, voisins, et communauté plus largement. 

Dans la plupart des cas, de nombreuses qui ne font pas partie de votre famille seront aussi très affectées. Il est possible que vous ne les connaissiez même pas. Si vous le souhaitez, faites savoir au plus grand nombre de personnes qu’elles sont les bienvenues pour faire le deuil avec vous. Une chose que nous avons faite a été de laisser notre porte d’entrée ouverte, mettre des fleurs qui venaient d’arriver sous notre porche, et laisser un mot disant que nous accueillons des visiteurs les quelques jours qui ont précédé l’enterrement. Quelques personnes sont venues chez nous pour nous apporter de la nourriture et nous ont raconté des histoires et ont pleuré avec nous. Cela ne va pas forcément fonctionner avec tout le monde, mais je sais que ça a été bénéfique pour nous. 

5. Accordez-vous une pause !

Après l’enterrement de ma mère, j’ai pu rester une semaine dans ma ville natale, faire de longues balades dans les bois et faire du canoë dans les rivières avec ma famille. Prendre du temps pour digérer le traumatisme que nous avions eu à surmonter avant de revenir à un rythme quotidien effréné a été une excellente décision. Si ce n’est pas une option pour vous, prendre du temps pour se reposer peut être bénéfique dans les quelques semaines ou mois ayant suivi le décès. (…)

 

“Si vous avez envie de pleurer, pleurez. Si vous avez envie de rire, riez. Si vous avez envie crier ou d’exprimer votre rage à tout l’univers, faites seulement ce qui vous fait du bien. Personne ne vous jugera. Il n’y a pas de bonne ou mauvaise manière de faire son deuil.”

Bex, a perdu sa mère à 30 ans.

 

Lisez les cartes de condoléances et messages que vous recevez. Ils sont réellement réconfortants. Encore plus réconfortant ? Vous n’être pas du tout obligé(e) de dire merci. Vous pouvez, bien sur, si vous voulez. Mais vous n’avez aucune obligation.

6. Souvenez vous que le deuil peut marquer le début d’une nouvelle étape dans votre vie

 

Quand je suis “redescendue sur terre” après le décès de ma mère, j’ai été surprise de voir à quel point le monde semblait différent. Nous connaissons tous ce sentiment étrange de voir tout le monde vivre leur quotidien comme si tout était normal, alors que rien ne parait normal, mais j’ai aussi commencé à me rendre compte que j’avais plus d’empathie pour les inconnus. J’ai commencé à imaginer que chaque inconnu que je voyais ou avec qui j’interagissais venait lui aussi de perdre sa mère. Alors que cet état de “sur-empathie” diminuait d’année en année, je peux toujours y revenir. (Et je n’aurais pas non plus peur de pleurer en public.)

 

Je suis aussi devenue plus consciente du fait que la vie est vraiment courte et ai opéré des changements majeurs en conséquence. Même si cela peut faire très cliché, cela fait partie des choses qui doivent être vraiment prouvées pour vraiment les assimiler. J’aimerais toujours avoir ma mère et j’aimerais que ma mère soit toujours en vie, bien sûr. Mais sa mort a fait de moi une meilleure personne sur de nombreux aspects. Je me sens aussi bien plus à même d’aider et de conforter les autres vivant un deuil. Quelque chose a vraiment fait tilt sur ce point, parce que parmi les nombreuses personnes m’ayant fait signe, un grand nombre d’entre elles avaient perdu un proche. 

 

Aussi, je  n’ai jamais su ce que j’étais capable de gérer jusqu’à ce que cette tragédie ne se produise. Avant le décès de ma mère, je répétais beaucoup avec amusement que j’étais “une fleur délicate” et “toujours une enfant”. Je fais toujours aujourd’hui des blagues similaires (surtout la première). Mais maintenant, je sais que si quelque chose me tombe dessus, je peux parfaitement y faire face. Et vous aussi le pouvez. Vous pouvez gérer la situation. Après tout, cela va nous arriver, à tous et sans exception. 

 

Enfin, il existe de nombreuses ressources complémentaires que vous pouvez consulter en ligne comme la checklist “What to do when a loved one dies” (Que faire quand un proche décède) de Consumer Reports ou encore le “Guide parfait pour planifier un enterrement” de VeryWell Health. 

 

Lindsay Robertson

 

Cet article est le dernier de la série de témoignages de Lindsay Robertson. Vous pouvez retrouver le précédent ici.

 

Photo de l’article : Juliet Furst

Blog, Vivre le deuil
4 septembre 2019

Comment gérer son travail lors du décès d’un proche ?

Comment gérer son travail lors du décès d’un proche ?

Lindsay Robertson nous donne ses conseils pour gérer son travail lorsqu’on fait face au décès d’un proche. Elle explique comment bien communiquer auprès de ses collègues et savoir faire une pause. 

 

Un jeudi, alors que je rentrais du travail, j’ai reçu un appel me demandant de venir chez mes parents. C’était exactement quatre jours avant le décès de ma mère. “J’ai accepté qu’on me transfère à l’hôpital” m’avait-t-elle dit au téléphone. Elle m’avait expliqué qu’elle ne pouvait plus supporter la douleur depuis chez elle ou même gérer les longues heures d’administration de ses aliments qui lui permettaient de rester en vie. Elle n’a pas voulu aller en soins palliatifs. “Je pense que tu peux venir”, a-t-elle dit pour la première fois. “Je t’aime. N’aie pas peur.” Je n’ai pas réalisé à ce moment-là que ce seraient ses dernières paroles. 

Suite à cet appel, je suis retournée au travail, dans une entreprise en situation assez chaotique. Je suis allée m’asseoir à mon bureau, ai appelé une compagnie aérienne et ai réservé un billet pour rentrer chez mes parents le lendemain matin. J’ai demandé à mon boss si nous pouvions discuter en privé et je pleurais déjà en arpentant les longs couloirs pour aller le voir. Je lui ai dit que ma mère était mourante et que je devais rentrer. Il m’a pris dans ses bras et m’a dit : “Donc tu vas rester là-bas pour le week-end ?”, je suis restée sans voix. “Oui, pour le week-end… au minimum”. C’est là que j’ai réalisé qu’il ne comprenait pas ce qu’il se passait. C’était compréhensible. Je doute qu’il ait déjà été dans cette situation, et chacun d’entre nous avait beaucoup d’urgences à gérer pour le travail. Nous étions en période de crise. Personne ne prenait d’arrêt maladie, personne ne partait en vacances, personne ne partait du bureau avant 21h. Et personne ne rentrait chez soi sans avoir fixé une date de retour. 

 

Quand je suis revenue à mon bureau, j’ai envoyé un email aux chefs des autres départements avec qui j’avais l’habitude de travailler. Toutes des femmes. Toutes m’ont répondu quelque chose comme : “Rentre chez toi et ne penses pas au travail.” (…) “On prétend tous que c’est tout ce qui importe, mais ce n’est pas grave, rien ici n’a d’importance, prends le temps qu’il te faudra, et ne regarde même pas tes mails”. Ce sont pour moi des modèles, des femmes qui ont toujours travaillé plus dur que quiconque. Leurs réponses m’ont vraiment réconfortée. 

 

“J’ai eu la chance de travailler avec des gens qui ne surveillaient pas les absences des autres, et tout le monde a compris que je devais rentrer chez moi pour un petit bout de temps. Je suis revenue au boulot quelques jours après la mort de ma mère pour un projet qui lui tenait à coeur, et ça m’a fait du bien, mais je suis restée affalée sur mon canapé à lire des romans les jours qui ont suivi” Bex, a perdu sa mère à 30 ans.

 

J’ai écrit une note à mon boss et à mes collègues un mémo sur l’avancée de mes projets. Je leur ai assigné certains d’entre eux, en essayant d’en faire le plus possible, et ai informé les personnes extérieures à l’entreprise que je serai absente à cause “du décès d’un proche” en leur donnant le contact d’une autre personne pour me remplacer. Je me souviens avoir eu une pensée bizarre dans l’avion le lendemain : “et si maman allait bien ? Est-ce que tout le monde penserait que j’ai crié au loup ?” J’étais vraiment aveuglée par mon sens extrême du travail. Pathologique. 

 

Note : ce paragraphe énonce les conditions de travail et de congés applicables à l’entreprise américaine de Lindsay. Cela est différent en France. 

 

Pendant le vol, j’ai lu les politiques relatives aux arrêts de travail pour cause de deuil de mon entreprise, avec le nombre de jours auxquels un employé aurait droit en cas de décès de l’un des membres de sa famille. Je crois que c’était 5 jours en cas de décès d’un parent, ce qui est considéré comme généreux, mais les autres membres de la famille méritaient moins : la mort d’une belle-fille, par exemple, ne donnait droit qu’à un seul jour d’arrêt. Quand j’y pense, la mort d’une belle-fille implique en général que des petits-enfants perdent leur mère, et dans ce cas, on n’a le droit qu’à un week-end de trois jours pour aider sa fille ou son fils pour gérer ça ? 

 

Quand je suis arrivée à l’hôpital le lendemain, il m’est apparu comme évident que je n’avais pas été assez claire avec mes collègues. Je recevais des milliers de questions auxquelles j’avais déjà répondu au mieux, et pourtant je recevais des invitations pour des conférences téléphoniques. Moi, j’étais assise en pleurs pour signer les papiers afin de cesser l’aide respiratoire de ma mère. Je suis donc allée dans une petite salle de l’hôpital pour écrire un email, en mettant le DRH en copie, expliquant que je serais injoignable pendant plusieurs jours, parce que ma mère était sur le seuil de la mort. Pour une fois, je crois ne pas m’être excusée. J’ai enlevé mes notifications de mails et d’appels, et les SMS se sont arrêtés, au moins pour les quelques jours qui ont suivi. 

 

 

“Je me souviens avoir appelé le boulot pour les prévenir que je venais de perdre ma mère (…). Ils m’ont dit de prendre tout le temps qu’il me faudrait. Je suis revenue quelques jours plus tard, et ils étaient tous choqués de me revoir. Je ne savais juste pas quoi faire de mes journées et j’avais besoin d’être occupée”. Jen, a perdu sa mère à 24 ans.

 

 

Les femmes avec qui je travaillais avaient raison : quand quelqu’un qu’on aime meurt, le travail n’a plus d’importance, et aucun travail n’est assez important pour être la priorité. Il y aura toujours quelqu’un au travail qui passe sa vie à travailler, et il vous faut être le plus clair possible quand des événements de la vraie vie se produisent. “Soyez le plus direct possible, mais ne vous sentez pas obligés de partager tous les moindres détails ou raisons qui vous ont permis de faire vos choix”, explique Jane Scudder, une coach spécialisée dans l’accompagnement de carrière basée à Chicago. Je sais que j’aurais du être plus ferme et claire dès le départ.

 

“Si vous n’établissez pas vos règles dans certaines situations de la vie, d’autres le feront pour vous”, dit Rebecca Soffer de Modern Loss. “Quand vous avez entre 20 et 30 ans, c’est une période extrêmement difficile pour perdre un parent. On travaille dur, on essaie de faire ses preuves. Vous n’êtes peut-être pas encore très sûr(e) de ce dont vous avez besoin. Alors pensez à ce qui pourrait vous être le plus bénéfique.

 

“J’ai laissé un message téléphonique à mon boss pour lui donner ma démission le soir où j’ai appris la maladie de ma mère. Je savais que c’était grave et je voulais être avec elle. Elle a tout de suite compris. Je pense que je les ai laissés dans la panade”. Kate Spencer, auteure de “Dead Mom’s club”, a perdu sa mère à 27 ans. 

 

Au final, j’ai pris dix jours pour être avec ma famille (5 jours d’arrêt de travail et 5 jours de vacances). Cela m’a laissé le temps d’être à ses côtés jusqu’à la fin, de planifier son enterrement, puis une semaine pour marcher dans les bois avec mes frères et soeurs… Et apprendre à mon père comment faire ses courses par lui-même. Je ne peux pas m’imaginer ce que ça aurait été si j’avais dû les quitter le lendemain de l’enterrement. Ces jours passés ensemble furent tellement bénéfiques. Quand je suis retournée au bureau, tout allait bien. Mes collègues avaient fait le nécessaire pendant mon absence et beaucoup de choses qui semblaient importantes se sont révélées ne pas l’être. 

 

Dans toutes les vies professionnelles, des aléas se produisent et demandent une grande humanité. A un moment, un être cher tombera malade et mourra peut-être, un collègue sera atteint d’une maladie, quelqu’un aura un bébé…. La vie est toujours en marche.

 

Cet article est le cinquième de la série de témoignages de Lindsay Robertson. Vous pouvez retrouver le précédent ici.

 

Photo by Bethany Legg on Unsplash

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19 août 2019

Comment dire au revoir tant qu’il est encore temps

Comment dire au revoir tant qu’il est encore temps

Lindsay nous raconte comment elle a pu dire au revoir à sa mère avant qu’elle ne s’éteigne. Elle y explique le bien que cela lui a apporté et nous partage ses conseils pour trouver le courage de faire ses adieux à son parent en fin de vie. 
Note : cet article est issu d’une série de témoignages sur le deuil de sa mère décédée d’un cancer.

 

Une nuit, un mois avant que ma mère ne soit vaincue par son cancer, mon père, mes deux frères, ma soeur et moi nous sommes retrouvés dans le salon, autour de maman qui se trouvait dans cette chaise longue horrible, mais fonctionnelle, où nous passions le plus clair de notre temps pendant sa maladie (…) J’ai éteint l’émission de cuisine qui était à la télé. 

 

“Maman, est-ce que tu serais d’accord pour… euh… partager des souvenirs ensemble ?” ai-je demandé avec hésitation. Son regard s’est alors illuminé : “Bien sûr !”

 

Pendant l’heure qui a suivi, nous sommes restés autour d’elle. Lui caresser les cheveux, l’embrasser sur le front, et lui faire des câlins étaient nos meilleurs souvenirs partagés avec elle. On a fait un tour de table, chacun d’entre nous lui disant à quel point on l’aimait et à quel point elle était la meilleure maman du monde, la meilleure femme, la meilleure grand-mère. Elle a partagé son amour, ses espoirs, ses rêves à chacun d’entre nous, nous a dit combien elle était fière de nous et combien elle était heureuse d’avoir quatre enfants aussi proches. Nous avons tous pleuré, nous avons tous ri. A un moment donné, ma mère, qui était catholique pratiquante, a prié à haute voix pour chacun d’entre nous. C’est la seule fois où, adulte, elle a prié pour moi mais je n’ai pas été contrariée. 

 

“Si quelqu’un est prêt à réfléchir sur sa vie, avoir ces belles et longues discussions avec vous, faites-le. Ce n’est pas seulement un moment précieux, c’est vraiment de l’or pour vous, parce que vous pourrez vous remémorer ces histoires toute votre vie”. Rebecca Soffer, co-fondatrice de modernloss.com, a perdu sa mère à 30 ans et son père à 34 ans. 

 

Cette nuit est l’un des moments les plus précieux de ma vie. Et ma mère a ressenti la même chose : quelques semaines plus tard, alors qu’elle était allongée, son état au plus bas, comme si elle n’allait jamais se réveiller le lendemain, sa meilleure amie m’a dit que cette nuit avait été “la plus belle nuit de sa vie”. Ces mots nous ont tous apaisés. Le réconfort que cette expérience nous a apporté ne peut pas se mesurer. Alors que nous faisons notre deuil, savoir que chacun d’entre nous a eu la chance de dire à maman ce qu’elle représente pour nous est un réconfort constant. Je suis tellement heureuse que nous n’y ayons pas renoncé. 

Parce que nous y avions presque renoncé. C’est ce genre de chose que vous essayez désespérément de repousser, en espérant ou en croyant même que vous n’en n’avez pas besoin. J’avais réfléchi à cette discussion quelques mois avant d’en parler séparément avec chacun de mes frères et soeurs ainsi qu’à mon père, pour savoir ce qu’ils en penseraient. J’ai été surprise de voir que l’enthousiasme presque immédiat qu’ils ont tous montré. Je pensais qu’ils seraient contre tout ce qui impliquait d’admettre qu’elle était proche de la mort. « Dans le pire des cas, elle sait combien nous l’aimons depuis toujours ! » me suis-je dit, optimiste. Mais je n’ai pas eu besoin d’en faire des tonnes. Ils étaient tous partants. 

 

Pourquoi dire au revoir est si important ? 

 

Beaucoup d’entre nous n’auront même pas la chance de réfléchir à la possibilité d’avoir cette dernière discussion, dans le cas par exemple du décès soudain d’un parent. Mais pour ceux dont les parents souffrent d’une maladie et entrent en phase terminale, ces conversations sont tout simplement la meilleure idée, la meilleure chose que vous pouvez faire. 

“D’après mon expérience, les gens qui sont gravement malades et mourants sont conscients de leur maladie et pensent aussi bien à leur vie qu’à leur mort. Soulever le sujet semble souvent tabou, mais c’est en fait très important et utile”, explique le psychologue Kristina Hallett. “Souvent, la personne mourante s’inquiète de l’impact sur ceux qu’elle va laisser derrière. Ainsi, avoir cette conversation lui donne la possibilité de partager ses pensées et sentiments”. 

“J’ai essayé d’être forte pour ma mère. J’ai retrouvé plus tard une lettre qu’elle n’avait pas pu envoyer à une amie dans laquelle elle disait penser que nous ignorions tous le fait qu’elle allait probablement mourir. Je me suis sentie très mal. Si j’avais pu faire les choses différemment, je reviendrais en arrière et demanderais à ma mère si elle veut en parler, au lieu de simplement essayer de l’ignorer”. Jen, a perdu sa mère à 24 ans. 

 

Dans le cas de ma mère, c’était la première fois que quelqu’un dans la famille traitait sa maladie comme si elle était en phase terminale. Elle avait l’air soulagée que nous parlions de ce sujet tabou de manière franche et sans détours. Quelques années après, je repense à la solitude qu’elle a dû ressentir… Elle voulait tellement qu’on prenne conscience de sa morte imminente, et en même temps, elle ne voulait pas nous effrayer ou nous contrarier en l’évoquant elle-même.

Cela aurait été une occasion manquée si nous avions attendu qu’il soit trop tard.

 

Comment initier des adieux ? 

 

Dire au-revoir. Par où commencer ? “Vous pouvez initier la conversation en disant quelque chose comme “Tu es tellement  important(e) pour moi. Je n’aime pas penser qu’il faut qu’on ait cette discussion, mais j’ai envie de m’assurer qu’on peut être honnête et ouvert vis-à-vis de l’autre. Serais-tu partant pour partager avec moi tes pensées sur ce qu’il se passe ?”. 

Mais il y a d’autres manières de le dire : “Une autre idée est de parcourir des photos ensemble, prendre des notes ou enregistrer des histoires qu’évoquent ces photos” explique Hallett. “Une autre idée encore consiste en partager des histoires sur l’histoire de la famille, des souvenirs.”

Jill, conseillère funéraire et fondatrice du programme Your Path Through Grief (Traverser le deuil), suggère quelque chose de similaire à ce que nous avons fait en famille : “Mon rituel préféré quand quelqu’un est mourant consiste en faire un cercle autour d’eux et demander à ceux qui sont proches d’eux de dire au mourant ce qu’ils aiment chez eux, (…) un souvenir qu’ils vont chérir pour toujours. Et pour un parent mourant, je suggère un moment de tranquillité pour que chaque enfant lui dise les choses qu’il apprécie, les choses qu’il regrette, les excuses qu’il pourrait avoir à présenter, et quelque chose dont il sera toujours reconnaissant. »

Si vous avez besoin d’être guidés dans le recueil de souvenirs et avoir un support à partager ensemble, vous pouvez prendre contact avec l’équipe de Sweet Souvenirs, spécialisée dans ce type de démarches.

En fonction des relations familiales et des personnalités de chacun cela peut impliquer de la joie comme des rires. “Etant donné que cela représente un moment intense pour chacun, se rappeler une histoire drôle ou partager un souvenir amusant peut aider à apaiser l’atmosphère” dit Sherry Cormier, spécialiste certifiée en deuil et en traumatologie.

Evidemment, il y a des situations dans lesquelles vous ne voudrez probablement rien dire à un parent mourant. Peut-être y a-t-il des différends insurmontables entre vous. Vous ne devez en aucun cas vous sentir obligé(e) de planifier ce temps si cela ne vous dit pas. Cela reste simplement mon opinion personnelle, vous pourriez avoir envie d’avoir une conversation positive. Vous pourrez, plus tard, sentir qu’un parent qui n’a pas eu ce rôle a fait du mieux qu’il a pu avec ce qu’ils ont eu à leur disposition. Si vous pouvez mettre de côté la colère que vous ressentez face à une personne mourante, vous devriez vraiment essayer, mais parfois, être simplement présent pour elle est bien assez. 

“Son état s’est empiré tellement rapidement. Nous l’avons placée en soins palliatifs. Elle était toujours cohérente dans ses propos et capable de réfléchir normalement, mais son état était très variable d’un jour à l’autre. Cependant, nous avons pu avoir de nombreuses conversations pendant sa maladie, et je suis sûre qu’elle est partie en sachant qu’elle était toute ma vie”. Kate, auteure du “The dead moms club”, a perdu sa mère à 27 ans. 

Quelle que soit la manière avec laquelle vous choisissez de dire au revoir à votre proche, les experts vous suggèrent de le faire quand ils sont encore le plus lucides possible, en gardant en tête que dans la phase terminale de sa maladie, la personne peut partir d’une minute à l’autre. Quand j’y repense, je vous conseille d’avoir cette conversation quand vous apprenez que votre parent est atteint d’une maladie incurable.

Si vous avez l’opportunité de dire au revoir à un proche mourant, il vous appartient d’initier la conversation et faire de cette maladie douloureuse un cadeau pour dire au revoir. 

 

Cet article est le quatrième de la série de témoignages de Lindsay Robertson. Vous pouvez retrouver le précédent ici.

 

Photo by Ümit Bulut on Unsplash

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2 août 2019

Comment aborder l’entrée d’un proche en soins palliatifs ?

Comment aborder l’entrée d’un proche en soins palliatifs ?

Ce témoignage fait partie d’une série d’articles de Lindsay Robertson sur le deuil et l’accompagnement de sa mère pendant son cancer. Vous pouvez lire le premier article de cette série ici. 
Dans cet article, Lindsay interroge Joe Feuerstein, docteur en soins palliatifs. Par ses questions, on découvre la différence entre les soins palliatifs reçus à l’hôpital et chez soi. Vous y trouverez des conseils pour aborder l’entrée de son proche en soins palliatifs.

 

Pendant les derniers instants de vie de ma mère, beaucoup d’imprévus se sont accumulés, sans que je sache comment les gérer : décider s’il fallait la laisser à l’hôpital ou la ramener à la maison pour qu’elle s’en aille entourée de sa famille, ou encore savoir si les soins palliatifs étaient nécessaires. Je ne savais pas comment appréhender la mort de ma mère. Ce que j’écris aujourd’hui m’aurait été très bénéfique au moment où ça m’est arrivé.

 

Alors que certains d’entre nous perdront leurs parents d’une façon soudaine, beaucoup d’entre nous finiront aussi par avoir recours aux soins palliatifs. Dans les deux cas, il est toujours bon de savoir à quoi peuvent ressembler les derniers jours d’un parent malade. Pour en avoir une idée plus précise, j’ai discuté avec Joe Feuerstein, professeur agrégé de médecine clinique à l’Université de Columbia et directeur de deux centres de soins palliatifs, sur le thème de, et bien de la mort.

 

Qu’est-ce qu’un centre de soins palliatifs, et en quoi est-ce différent de l’hôpital ?

Joe Feuerstein : Un centre de soins palliatifs est un service destiné aux personnes en phase terminale. En d’autres termes, leur espérance de vie est souvent inférieure à six mois. 

Un médecin examine la personne, et en fonction de cette évaluation, si le médecin pense que la personne a une espérance de vie inférieure à six mois, il peut y être accueilli. Un centre de soins palliatifs est différent d’un hôpital. Un hôpital est un centre médical où on essaie de traiter et de soigner, alors qu’en soins palliatifs, on ne cherche pas à améliorer la santé de ses patients. On sait que c’est impossible. On fait tout pour rendre la qualité de vie du mourant meilleure. 

Contrairement aux hôpitaux où sont faites des prises de sang tous les matins, nous voulons donner la paix au patient, parce qu’il est en transition. Nous voulons donner du temps à la famille et au patient. La plupart des patients sont chez eux ou dans un centre de soins, ou dans l’unité de soins palliatifs d’un hôpital.

 

Quelle est la différence entre les soins à domicile et les unités de soins palliatifs (USP) qui sont situées dans des établissements médicaux ?

Joe : Les soins palliatifs pour malades hospitalisés s’adressent aux patients plus avancés dans le processus. Les soins palliatifs sont destinés aux patients qui décèderont au cours des six prochains mois. Ainsi, vous ne serez pas hospitalisé pendant six mois, mais vous y serez peut-être pendant quelques semaines vers la fin, surtout s’il est difficile de contrôler les symptômes et si le malade ressent beaucoup de douleurs. Il s’agit de trouver ce qui est le plus confortable pour le patient.

 

Qu’est-ce que les soins palliatifs et quels sont les traitements concernés ?

Joe : Les soins palliatifs sont une approche multidisciplinaire pour aider les patients en fin de vie. Concrètement, la morphine est utilisée dans la majorité des cas. C’est très bon pour “la faim de l’air”, moment où la personne ne respire pas bien, les gens ont le souffle court à la fin. Leurs poumons ne fonctionnent plus aussi bien et le dioxyde de carbone commence à monter. Ils peuvent vite manquer d’air, et si cela se produit, la morphine est excellente pour les aider. D’autres médicaments sont souvent utilisés pour l’agitation, parce que cela permet d’être calme et relaxé.

La scopolamine, un traitement pour les sécrétions, est aussi souvent utilisée. Le corps s’éteignant peu à peu, le patient n’élimine pas les sécrétions comme il le ferait en temps normal. Imaginez que vous ne pouvez plus respirer, que vous êtes anxieux(se), avec beaucoup de sécrétions. Cela est insupportable. Le rôle des soins palliatifs est de choisir les bons traitements pour y faire face.

L’unité de soins palliatifs en hôpital est aussi là pour aider les familles qui ne peuvent pas s’occuper du patient à la maison. 

 

Qu’est-ce que la famille peut attendre d’un centre de soins palliatifs à domicile ?

Joe : Nous devons nous assurer que la famille est capable d’offrir des soins palliatifs lorsque les soignants ne sont pas là. Il y a donc une boîte avec des médicaments et les instructions associées données à la famille sur la façon de les administrer.

Des infirmières viennent plusieurs fois par semaine pour examiner le patient, puis des aides soignantes viennent ensuite le laver. Il y a aussi des conseillers “spirituels” et des psychologues, ainsi qu’une assistante sociale, parce qu’il est évident que ce sont des périodes extrêmement difficiles à traverser. De nombreux problèmes surviennent au sein des familles quand celles-ci perdent un proche.

 

Comment se passent les derniers mois, les dernières semaines, les derniers mois de la vie d’une personne en phase terminale ?

Joe : Le plus souvent, le patient dort beaucoup. Les heures de sommeil passent d’une moyenne entre 6 et 8 heures, à une moyenne de 16 ou 18 heures par jour. Donc la plupart du temps, le patient dort. 

Cependant, de nombreux patients vont se sentir mieux dans les derniers jours, quand ils ont l’impression de reprendre des forces. Cela n’arrive pas toujours, mais je l’ai vu pas mal de fois. Et c’est vraiment formidable, parce que cela permet à la famille de vivre de belles dernières expériences. Je ne suis pas un psychologue, mais je pense que cela rend la fin bien moins dure. 

 

Pouvez-vous décrire les dernières 24 heures de la vie d’un patient ?

Contrairement à ce qu’on voit dans les films, la mort est un processus lent. Les personnes ne parlent pas jusqu’à la fin. Le patient dort beaucoup. Ils gémit parfois de ce qu’on appelle “l’agitation terminale”, mais la plupart du temps ils deviennent de plus en plus silencieux et doux. 

 

“La chose la plus importante pendant cette phase terminale c’est que le patient soit entouré”.  Joe

 

La respiration devient de plus en plus superficielle : le patient ne parle plus et ne répond plus à aucun geste. Ensuite, si vous êtes à l’hôpital, vous pouvez voir le niveau d’oxygène baisser peu à peu et leurs signes vitaux diminuer. Certains partent paisiblement, et d’autres avec des difficultés respiratoires. S’ils s’en vont calmement et doucement, vous ne pouvez que regarder. C’est plutôt doux en général. 

 

Quand ma mère nous a quittés, j’ai vraiment compris l’honneur que ce fut d’être avec elle. Pouvons-nous dire ça d’un autre membre de notre famille ? Que ce fut un profond honneur d’être avec cette personne lors de sa fin de vie ? 

 

Joe : Les gens disent beaucoup, beaucoup de choses semblables quand cette période se passe bien. L’accompagnement est vraiment la plus belle transition, expérience que chacun va vivre. C’est tout à fait naturel. Ca ne fait pas peur, c’est simplement une période de transition vers l’après. Cela devrait donc être un réel honneur. Et ça l’est.

En tant que médecin, j’ai longtemps posé ma main sur la leur et en disant “Allez en paix” quand j’allais visiter un patient qui venait de mourir. C’est un geste qui paraît sacré, mais c’est assez beau quand c’est fait avec sincérité. 

La chose la plus importante dans cette période c’est l’accompagnement de l’entourage. Avec chaque patient, quand j’apprends qu’ils sont partis, j’ai envie de savoir s’ils sont partis en paix et s’ils sont partis entourés de leurs familles. Je pense que personne ne devrait mourir seul, si cela est possible. Si un être cher est présent, même s’il n’est pas souvent là, vous n’êtes pas seul(e). 

 

Cet article est le troisième de la série de témoignages de Lindsay Robertson. Vous pouvez retrouver le précédent ici.

 

Crédit photo : Ty Williams

Vivre le deuil
11 mars 2019

Que faire pour un anniversaire de décès ?

Que faire pour un anniversaire de décès ?

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L’anniversaire de décès qui m’amène à vous écrire

Il y a 2 ans, le 11 mars 2017, je me rendais à l’enterrement d’une amie, sans savoir que celui-ci allait m’entrainer à me lancer dans la création de ce blog.

Il y a 2 ans, mais aussi il y a quelques jours, se terminait le Salon de l’Agriculture de Paris, dernier événement où mon amie s’est rendue avant de trouver la mort. Le Salon de l’Agriculture, manifestation joyeuse qui m’est chère au regard de mes racines paysannes, jouera aussi ce rôle de rappel : l’anniversaire du décès d’Anne-So.

Aujourd’hui, vous vous trouvez peut-être dans une situation dans laquelle vous vivez difficilement l’absence de quelqu’un. Et, même si ce jour est tout à fait normal pour la plupart des gens qui vous entourent, au fond de votre cœur ce sera un jour de mémoire pour celui qui vous a quitté. Sachez que vous n’êtes pas seul. Vous le comprendrez encore mieux à la lecture du témoignage que je vous propose un peu plus bas.

 

Pourquoi et comment profiter de cette date pour entretenir la mémoire du défunt

 

Pourquoi ?

Parce que la date du décès d’un proche est difficilement oubliable…. et la date anniversaire redoutée. C’est comme si on allait revivre à nouveau cette journée : le moment où j’ai appris la nouvelle, le moment où j’en ai informé telle personne, le moment où je me suis effondré.

 

Comment ?

Certains diront que faire quelque chose pour l’anniversaire de décès est glauque. D’autres, tout aussi maladroits, diront « il faut passer à autre chose ». Pour ma part, je suis convaincue qu’entretenir la mémoire du défunt est un rituel nécessaire pour traverser cette épreuve de l’anniversaire de décès. Voici quelques exemples de chose simples que vous pouvez faire :

  • Faire paraître un avis d’anniversaire de décès dans le journal

    photo-livre-uneroseblanche

    Exemple de livre réalisé en hommage au défunt

  • Organiser une cérémonie commémorative
  • Dans un registre plus intime, regarder à plusieurs le livre de souvenirs réalisé en hommage au défunt ou en initier un si cela n’a pas été fait au moment du décès
  • Aller déposer des fleurs sur sa tombe
  • Avoir une pensée pour lui tout simplement

 

Témoignage : pourquoi les anniversaires de décès sont si difficiles ?

Cette semaine, j’ai lu un témoignage sur le site de John Pavlovitz, pasteur et auteur américain. Celui-ci évoque une date anniversaire particulière, celle du décès de son père. Il parle aussi de tous ces signes et moments qui nous rappellent l’autre : ce restaurant où nous avions été, ce quartier où nous nous sommes baladés, cette chanson dont nous étions tous deux fans…

Ce témoignage a fait écho en moi tant la sensation décrite me semble familière.

 

Le témoignage de John

« J’ai toujours du mal avec les samedis matin ensoleillés. Il y avait un magnifique ciel bleu ce samedi de septembre il y a 3 ans et demi. Je dévalais les escaliers pour aller à la salle de sport quand j’ai réalisé que mon téléphone portable vibrait sur le meuble de l’entrée.

L’écran affichait que c’était mon frère cadet Eric qui appelait. Alors je me dépêchais de lui répondre, ravi d’avoir de ses nouvelles. Si j’avais imaginé ce qu’il allait m’annoncer 10 secondes plus tard, je n’aurais probablement pas décroché. C’est le moment où il m’a appris que mon père venait de mourir.

Seuls ceux qui portent le deuil de quelqu’un qu’ils aiment profondément peuvent le comprendre ; depuis ce jour, les samedis matin ensoleillés ne sont plus les mêmes pour moi. Il y a maintenant une date anniversaire, un perpétuel et involontaire moment où mon cœur est marqué par cette blessure et il n’y a rien à y faire.

Depuis ce jour horrible, il y a eu peu de samedis au cours desquels je n’ai pas une pensée pour mon père. Et ce, quel que soit ce que j’étais en train de faire.

J’aimerais que ce soit le seul moment où, une fois par semaine, je me retrouve face à cette sensation. Mais ce n’est pas comme ça que ça fonctionne. La plupart des gens pensent que le deuil se ressent dans les grands moments de l’année : les anniversaires, Noël et autres fêtes de familles. Bien sûr, ces moments donnent une tonalité particulière au deuil. Mais la vérité est plus dure : c’est que ces autres moments, ceux qui vous font penser à la personne, sont aussi bouleversants et fréquents. »

 

L’analyse de John

« Après la perte d’un proche, tout devient un potentiel rappel à l’autre. Alors qu’on ne s’y attend pas, se présentent des souvenirs de dates, d’événements, de musiques, de parfums qui rappellent l’autre. Ces rappels incessants qui vous forcent à observer à nouveau un temps pour le défunt.

Ces jours « anniversaires » et moments « déclencheurs » ne sont pas visibles et évidents pour la plupart des gens qui nous entourent. Il n’est pas aisé de trouver le temps ou les mots pour les exprimer. C’est pourquoi il est si difficile pour l’entourage d’apporter son soutien. Le deuil peut apparaître dans ces moments comme un voyage très solitaire. C’est une blessure unique et cachée.

J’essaie de me rappeler de cela car ça m’aide à prendre conscience que la plupart des personnes que je rencontre chaque jour vivent aussi cette expérience de mémoire vis-à-vis de quelqu’un qu’ils aiment. Comme moi, ils ont ces constantes piqûres de rappel au cœur qui peuvent arriver à n’importe quel moment. Comme moi, ils peuvent tout d’un coup être complètement déboussolés sans raison apparente pour les autres. Ce jour tout à fait ordinaire pour moi peut être un jour de deuil difficile à vivre pour eux. »

 

Conclusion et espoir

« Quand quelqu’un que vous aimez meurt, votre calendrier est impacté à vie. Il se divise soudainement entre l’avant et l’après. Je n’aurais peut-être plus aucun samedi matin ensoleillé sans être interrompu par une pensée pour mon père. Il est probable que mon esprit souhaite toujours me rappeler cet évènement. Chacun de ces signes une occasion de penser à lui mais aussi de me souvenir de l’amour que je lui porte. »

John Pavlovitz

Vous pouvez retrouver le texte dans sa version originale ici.

 

 

Photo de l’article : Kristopher Roller

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