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Blog, Vivre le deuil
10 décembre 2019

4 conseils pour ce premier Noël sans lui

A tous ceux qui seront en deuil à Noël

 

Cette année, comme tous les ans, je vais fêter Noël en famille. C’est le moment de l’année où, à l’exception de ceux qui sont retenus au travail, les personnes isolées et les sans-abris, tout le monde est réuni pour vivre dans « l’esprit de Noël ».

 

Que les cadeaux soient posés au pied du sapin ou donnés en main propre. Qu’on parle ou qu’on s’ennuie à table toute journée. Que l’on prenne part aux débats politiques ou qu’on s’en amuse. Qu’on vive cette fête à 2 ou à 20… Chacun a ses rituels de Noël auxquels il est attaché.

 

Pourtant, pour beaucoup, peut-être vous, cette année signifiera vivre les fêtes de fin d’année, et en particulier Noël, avec l’absence omniprésente d’un être cher. Et être en deuil à Noël sera pour eux une véritable épreuve. S’ils le pouvaient, certains aimeraient tout simplement pouvoir passer directement au mois de janvier.

 

Fêter Noël… quand on n’a pas l’esprit à la fête

La semaine dernière, j’écrivais sur la difficulté ressentie à traverser décembre et les fêtes de fin d’année lorsqu’on vit un deuil. Pour écrire aujourd’hui, je suis allée à la rencontre de plusieurs personnes qui sont passées par là. Elles m’ont raconté comment elles avaient vécu non seulement les périodes de fêtes, mais aussi ce que le deuil avait modifié dans leur manière d’aborder les rituels : le soir de Noël, le réveillon de la nouvelle année…

De ces témoignages remplis d’émotions et de nostalgie, j’ai tenté de tirer des enseignements à partager avec vous qui êtes en deuil à Noël.

 

Comment se préparer lorsqu’on est en deuil à Noël ?

De nombreux témoignages décrivent comment, endeuillés, certains souhaiteraient tout simplement annuler le repas de Noël.

« Tout paraissait si compliqué. Voir du monde, faire les courses, sentir son absence et sentir le regard des autres pour savoir si j’allais bien. Fêter Noël est la dernière chose dont j’avais envie. M’enfermer chez moi et dormir me semblait être la seule option valable » raconte Jeanne après le décès de son mari. Avec le recul, Jeanne, Françoise, Marc et les autres partagent ici leurs expériences et leurs conseils.

 

1. Changez d’organisation

 

La disparition d’une personne qui a longtemps, voire toujours, été présente à Noël implique une réorganisation de la fête. Si vous voulez que les coutumes soient comme par le passé, vous serez peut-être déçu(e) car les choses seront toujours différentes. Parfois, il est donc plus facile de faire des changements, quitte à décider de garder quelques petites traditions familiales qui vous tiennent à cœur. On peut changer l’endroit où le réveillon aura lieu, l’organisation de la soirée ou le moment de l’ouverture des cadeaux.

 

Quelques témoignages

Françoise, 67 ans, raconte « Je n’avais envie de voir personne suite au décès de mon mari. Mes enfants travaillaient jusqu’au 23 décembre et la simple idée de devoir organiser le repas de Noël m’épuisait. Le sapin n’était toujours pas fait… pourquoi faire un sapin quand on vit seule ? Et c’est finalement la présence de mon petit-fils qui m’a poussée à reprendre des forces. ». Pour les jours où ils se réunissaient, Françoise et ses enfants ont décidé de se réorganiser : acheter plus de choses « toutes prêtes » chez le traiteur, faire un repas au restaurant, organiser des jeux…

 

« Avant nous allions chez les grands-parents, mais comme mamie est morte cet été, cette année c’est nous qui recevons », raconte Marc, 27 ans.

 

« Nous le faisions toujours chez notre grand-père mais maintenant qu’il n’est plus là, ça n’est plus pareil. Chez lui, il y avait de la place et on restait toute la journée à osciller entre le salon et la cuisine. Maintenant, on a décidé de réduire à un dîner. Et chacun apporte un plat à partager. Au début, cela semblait étrange, et au final, nous nous y sommes accoutumés : on sait qui apporte les huîtres, qui prépare la bûche etc. » explique Solène, 30 ans.

 

Tous ces témoignages portent la même idée : qu’on le veuille ou non, suite au décès d’un proche, les choses changent, les rituels se trouvent transformés. Y être préparé, l’accepter, et devenir soi-même acteur de ce changement rend les choses moins compliquées à vivre.

 

Réfléchissez donc d’abord à ce que vous souhaitez. Puis, une fois décidé comment vous et votre famille allez vivre la période des fêtes, faîtes connaître votre décision à vos amis et à votre parenté si vous ne souhaitez pas subir ce qu’ils pensent être le mieux pour vous.

 

 

2. Contactez ceux avec qui vous souhaitez être

 

Les conventions font que parfois, on se sent obligé de passer du temps avec sa famille, sa belle-famille ou autres : Poursuivre « comme avant », pour ne pas faire de vagues.

 

« Nous avons toujours fêté Noël dans ma belle-famille. Avec le décès d’Isabelle, j’appréhendais ce premier Noël sans elle. Son frère m’a appelé et m’a proposé de me joindre à eux. Au début, je craignais cette nouvelle configuration. Puis j’ai réalisé après coup à quel point cela m’avait fait du bien : nous n’avions plus de lien officiel, mais j’étais toujours considéré comme faisant partie de leur famille. » raconte Philippe.

 

Dans d’autres cas, changer d’organisation peut aussi signifier changer les personnes qui vont nous entourer pendant les fêtes.

  • Si vous pensez à des personnes avec qui vous aimeriez être, faites le leur savoir !
  • Si vous vous sentez isolé, nous vous donnons d’autres idées pour vivre cette période de fête autrement.

 

3. Osez parler du défunt ou lui rendre hommage

 

« Après le décès de ma mère, j’ai décidé d’honorer les traditions de ma famille… et en ai instauré de nouvelles. Je fais désormais chaque année un don à l’institut qui a accompagné ma mère lors des derniers mois de sa maladie. Mes frères et moi faisons une tarte au citron meringuée, qui était le dessert préféré de notre mère. » témoigne Mathilde.

 

Ces petits gestes symboliques ou tout simplement l’évocation de quelques anecdotes autour du repas, le fait de regarder ensemble des photos ou un livre de souvenirs permettent de ne pas oublier.

 

Certains profitent de ce moment de l’année pour se rendre au cimetière, à l’image de Philippe « Depuis 5 ans, chaque année pendant les vacances de Noël, je me rends avec mes frères sur la tombe de notre mère décédée d’un cancer lorsque j’avais 20 ans » explique-t-il encore.

Pour vivre le deuil à Noël et préparer des temps de souvenir et de recueillement, retrouvez nos conseils ici.

 

4. N’ayez pas peur d’être heureux(se)

 

Être en deuil ne signifie pas que vous ne pouvez pas éprouver de la joie. Etre heureux(se) pendant Noël, ce n’est pas trahir celui/celle qui vous a quitté(e).

Noël est synonyme de joie, de partage et de rassemblement. Rire, créer de nouveaux moments, se donner des nouvelles, prendre le temps de parler longuement… ce n’est pas oublier, c’est vivre d’autres instants. Appréciez la fête dans sa nouvelle configuration et ne vous en sentez pas coupables. La joie permet juste d’apaiser un peu la douleur et cela fait du bien à l’esprit ! 

 

 

Mes pensées à tous ceux qui seront cette année en deuil à Noël, et en particulier à :

  • Caroline et Anthony qui passeront leur premier Noël sans leur sœur Anne-So,
  • Marie-Jo sans Jean-Marie,
  • Nicole, Christelle et Virginie sans Francis,
  • Richard sans son père,
  • Karen sans son frère David.

 

 

Photo de l’article : Sweta Meininger

Blog, Vivre le deuil
8 novembre 2019

Une histoire bouddhiste inspirante : Kisa Gotami

L’histoire de Kisa Gotami, je l’ai découverte dans le magnifique film « Et je choisis de vivre ». Elle y est racontée dès les premières images du film par Amanda, cette maman dévastée par le décès de son enfant. Touchée par cette histoire bouddhiste qui témoigne du sentiment d’universalité du deuil, je vous la partage ici et espère qu’elle vous aidera à méditer vous aussi.

 

L’histoire de Kisa Gotami

Il était une fois une femme, Kisa Gotami, qui n’avait qu’un seul enfant. Elle l’aimait évidemment de tout son cœur. Seulement un jour, malheureusement, alors qu’il commençait à peine à faire ses premiers pas, l’enfant vint à mourir.

Dévastée par cette mort et plongée dans un profond chagrin, Kisa Gotami, se mit désespérément à la recherche d’un remède qui rendrait la vie à son fils. Fille d’un homme très riche, elle alla à la rencontre de tous ceux qui pourraient le ressusciter. Les gens commençaient à penser qu’elle était devenue folle. Un homme sage voyant son état lui dit d’aller voir le Bouddha. Lui saurait quoi faire.

Kisa Gotami alla voir le Bouddha et lui demanda :

« Peux-tu préparer un remède qui rendra la vie à mon enfant ?

– J’en connais l’existence, lui répond le Bouddha mais, pour le préparer, j’ai besoin de certains ingrédients.

Soulagée, la femme dit :

– Quels ingrédients te faut-il ?

– Apporte-moi une poignée de graines de moutarde fait le Bouddha. Chacune de ces graines devra provenir d’un foyer qui n’a jamais connu la mort. »

La femme acquiesce et alla de maison en maison, à la recherche de graines de moutarde.

Dans chaque maison, les gens acceptent de lui remettre cette graine, mais, quand elle leur demande si quelqu’un est mort dans cette maisonnée, elle ne peut trouver aucun foyer que la mort n’ait visité. Ici, une fille, là, un serviteur, là encore, un mari ou un parent est décédé. Elle chercha pendant des mois et des mois entiers.

Alors, Kisa Gotami réalisa qu’elle était incapable de trouver un foyer affranchi de la douleur de la mort. Voyant qu’elle n’était pas seule dans son chagrin, elle commença à accepter que le corps de son enfant reste sans vie.

Elle retourna voir le Bouddha qui lui déclara avec une infinie compassion : « Tu croyais être la seule à avoir perdu un fils. La loi de la mort veut que, parmi toutes les créatures vivantes, il n’y ait nulle permanence. »

La recherche de Kisa Gotami lui a appris que personne n’échappe à la douleur de la perte d’un être cher. Cet éclaircissement n’a nullement atténué sa douleur mais lui a permis d’accepter cette triste réalité de l’existence.

 

Enseignement bouddhiste

Nous sommes impuissants face à la mort qui touche tous les humains. Regarder la mort en face nous invite à savourer chaque instant de la vie et à développer la compassion envers autrui.

 

Cette histoire est extraite de L’Art du Bonheur, du Dalaï-Lama. Je l’ai résumée avec mes propres mots et espère qu’elle vous touchera autant que moi. Pauline

 

Photo de l’article : Guilherme Romano

 

Blog
19 août 2019

Comment dire au revoir tant qu’il est encore temps

Comment dire au revoir tant qu’il est encore temps

Lindsay nous raconte comment elle a pu dire au revoir à sa mère avant qu’elle ne s’éteigne. Elle y explique le bien que cela lui a apporté et nous partage ses conseils pour trouver le courage de faire ses adieux à son parent en fin de vie. 
Note : cet article est issu d’une série de témoignages sur le deuil de sa mère décédée d’un cancer.

 

Une nuit, un mois avant que ma mère ne soit vaincue par son cancer, mon père, mes deux frères, ma soeur et moi nous sommes retrouvés dans le salon, autour de maman qui se trouvait dans cette chaise longue horrible, mais fonctionnelle, où nous passions le plus clair de notre temps pendant sa maladie (…) J’ai éteint l’émission de cuisine qui était à la télé. 

 

“Maman, est-ce que tu serais d’accord pour… euh… partager des souvenirs ensemble ?” ai-je demandé avec hésitation. Son regard s’est alors illuminé : “Bien sûr !”

 

Pendant l’heure qui a suivi, nous sommes restés autour d’elle. Lui caresser les cheveux, l’embrasser sur le front, et lui faire des câlins étaient nos meilleurs souvenirs partagés avec elle. On a fait un tour de table, chacun d’entre nous lui disant à quel point on l’aimait et à quel point elle était la meilleure maman du monde, la meilleure femme, la meilleure grand-mère. Elle a partagé son amour, ses espoirs, ses rêves à chacun d’entre nous, nous a dit combien elle était fière de nous et combien elle était heureuse d’avoir quatre enfants aussi proches. Nous avons tous pleuré, nous avons tous ri. A un moment donné, ma mère, qui était catholique pratiquante, a prié à haute voix pour chacun d’entre nous. C’est la seule fois où, adulte, elle a prié pour moi mais je n’ai pas été contrariée. 

 

“Si quelqu’un est prêt à réfléchir sur sa vie, avoir ces belles et longues discussions avec vous, faites-le. Ce n’est pas seulement un moment précieux, c’est vraiment de l’or pour vous, parce que vous pourrez vous remémorer ces histoires toute votre vie”. Rebecca Soffer, co-fondatrice de modernloss.com, a perdu sa mère à 30 ans et son père à 34 ans. 

 

Cette nuit est l’un des moments les plus précieux de ma vie. Et ma mère a ressenti la même chose : quelques semaines plus tard, alors qu’elle était allongée, son état au plus bas, comme si elle n’allait jamais se réveiller le lendemain, sa meilleure amie m’a dit que cette nuit avait été “la plus belle nuit de sa vie”. Ces mots nous ont tous apaisés. Le réconfort que cette expérience nous a apporté ne peut pas se mesurer. Alors que nous faisons notre deuil, savoir que chacun d’entre nous a eu la chance de dire à maman ce qu’elle représente pour nous est un réconfort constant. Je suis tellement heureuse que nous n’y ayons pas renoncé. 

Parce que nous y avions presque renoncé. C’est ce genre de chose que vous essayez désespérément de repousser, en espérant ou en croyant même que vous n’en n’avez pas besoin. J’avais réfléchi à cette discussion quelques mois avant d’en parler séparément avec chacun de mes frères et soeurs ainsi qu’à mon père, pour savoir ce qu’ils en penseraient. J’ai été surprise de voir que l’enthousiasme presque immédiat qu’ils ont tous montré. Je pensais qu’ils seraient contre tout ce qui impliquait d’admettre qu’elle était proche de la mort. « Dans le pire des cas, elle sait combien nous l’aimons depuis toujours ! » me suis-je dit, optimiste. Mais je n’ai pas eu besoin d’en faire des tonnes. Ils étaient tous partants. 

 

Pourquoi dire au revoir est si important ? 

 

Beaucoup d’entre nous n’auront même pas la chance de réfléchir à la possibilité d’avoir cette dernière discussion, dans le cas par exemple du décès soudain d’un parent. Mais pour ceux dont les parents souffrent d’une maladie et entrent en phase terminale, ces conversations sont tout simplement la meilleure idée, la meilleure chose que vous pouvez faire. 

“D’après mon expérience, les gens qui sont gravement malades et mourants sont conscients de leur maladie et pensent aussi bien à leur vie qu’à leur mort. Soulever le sujet semble souvent tabou, mais c’est en fait très important et utile”, explique le psychologue Kristina Hallett. “Souvent, la personne mourante s’inquiète de l’impact sur ceux qu’elle va laisser derrière. Ainsi, avoir cette conversation lui donne la possibilité de partager ses pensées et sentiments”. 

“J’ai essayé d’être forte pour ma mère. J’ai retrouvé plus tard une lettre qu’elle n’avait pas pu envoyer à une amie dans laquelle elle disait penser que nous ignorions tous le fait qu’elle allait probablement mourir. Je me suis sentie très mal. Si j’avais pu faire les choses différemment, je reviendrais en arrière et demanderais à ma mère si elle veut en parler, au lieu de simplement essayer de l’ignorer”. Jen, a perdu sa mère à 24 ans. 

 

Dans le cas de ma mère, c’était la première fois que quelqu’un dans la famille traitait sa maladie comme si elle était en phase terminale. Elle avait l’air soulagée que nous parlions de ce sujet tabou de manière franche et sans détours. Quelques années après, je repense à la solitude qu’elle a dû ressentir… Elle voulait tellement qu’on prenne conscience de sa morte imminente, et en même temps, elle ne voulait pas nous effrayer ou nous contrarier en l’évoquant elle-même.

Cela aurait été une occasion manquée si nous avions attendu qu’il soit trop tard.

 

Comment initier des adieux ? 

 

Dire au-revoir. Par où commencer ? “Vous pouvez initier la conversation en disant quelque chose comme “Tu es tellement  important(e) pour moi. Je n’aime pas penser qu’il faut qu’on ait cette discussion, mais j’ai envie de m’assurer qu’on peut être honnête et ouvert vis-à-vis de l’autre. Serais-tu partant pour partager avec moi tes pensées sur ce qu’il se passe ?”. 

Mais il y a d’autres manières de le dire : “Une autre idée est de parcourir des photos ensemble, prendre des notes ou enregistrer des histoires qu’évoquent ces photos” explique Hallett. “Une autre idée encore consiste en partager des histoires sur l’histoire de la famille, des souvenirs.”

Jill, conseillère funéraire et fondatrice du programme Your Path Through Grief (Traverser le deuil), suggère quelque chose de similaire à ce que nous avons fait en famille : “Mon rituel préféré quand quelqu’un est mourant consiste en faire un cercle autour d’eux et demander à ceux qui sont proches d’eux de dire au mourant ce qu’ils aiment chez eux, (…) un souvenir qu’ils vont chérir pour toujours. Et pour un parent mourant, je suggère un moment de tranquillité pour que chaque enfant lui dise les choses qu’il apprécie, les choses qu’il regrette, les excuses qu’il pourrait avoir à présenter, et quelque chose dont il sera toujours reconnaissant. »

Si vous avez besoin d’être guidés dans le recueil de souvenirs et avoir un support à partager ensemble, vous pouvez prendre contact avec l’équipe de Sweet Souvenirs, spécialisée dans ce type de démarches.

En fonction des relations familiales et des personnalités de chacun cela peut impliquer de la joie comme des rires. “Etant donné que cela représente un moment intense pour chacun, se rappeler une histoire drôle ou partager un souvenir amusant peut aider à apaiser l’atmosphère” dit Sherry Cormier, spécialiste certifiée en deuil et en traumatologie.

Evidemment, il y a des situations dans lesquelles vous ne voudrez probablement rien dire à un parent mourant. Peut-être y a-t-il des différends insurmontables entre vous. Vous ne devez en aucun cas vous sentir obligé(e) de planifier ce temps si cela ne vous dit pas. Cela reste simplement mon opinion personnelle, vous pourriez avoir envie d’avoir une conversation positive. Vous pourrez, plus tard, sentir qu’un parent qui n’a pas eu ce rôle a fait du mieux qu’il a pu avec ce qu’ils ont eu à leur disposition. Si vous pouvez mettre de côté la colère que vous ressentez face à une personne mourante, vous devriez vraiment essayer, mais parfois, être simplement présent pour elle est bien assez. 

“Son état s’est empiré tellement rapidement. Nous l’avons placée en soins palliatifs. Elle était toujours cohérente dans ses propos et capable de réfléchir normalement, mais son état était très variable d’un jour à l’autre. Cependant, nous avons pu avoir de nombreuses conversations pendant sa maladie, et je suis sûre qu’elle est partie en sachant qu’elle était toute ma vie”. Kate, auteure du “The dead moms club”, a perdu sa mère à 27 ans. 

Quelle que soit la manière avec laquelle vous choisissez de dire au revoir à votre proche, les experts vous suggèrent de le faire quand ils sont encore le plus lucides possible, en gardant en tête que dans la phase terminale de sa maladie, la personne peut partir d’une minute à l’autre. Quand j’y repense, je vous conseille d’avoir cette conversation quand vous apprenez que votre parent est atteint d’une maladie incurable.

Si vous avez l’opportunité de dire au revoir à un proche mourant, il vous appartient d’initier la conversation et faire de cette maladie douloureuse un cadeau pour dire au revoir. 

 

Cet article est le quatrième de la série de témoignages de Lindsay Robertson. Vous pouvez retrouver le précédent ici.

 

Photo by Ümit Bulut on Unsplash

Blog
2 août 2019

Comment aborder l’entrée d’un proche en soins palliatifs ?

Comment aborder l’entrée d’un proche en soins palliatifs ?

Ce témoignage fait partie d’une série d’articles de Lindsay Robertson sur le deuil et l’accompagnement de sa mère pendant son cancer. Vous pouvez lire le premier article de cette série ici. 
Dans cet article, Lindsay interroge Joe Feuerstein, docteur en soins palliatifs. Par ses questions, on découvre la différence entre les soins palliatifs reçus à l’hôpital et chez soi. Vous y trouverez des conseils pour aborder l’entrée de son proche en soins palliatifs.

 

Pendant les derniers instants de vie de ma mère, beaucoup d’imprévus se sont accumulés, sans que je sache comment les gérer : décider s’il fallait la laisser à l’hôpital ou la ramener à la maison pour qu’elle s’en aille entourée de sa famille, ou encore savoir si les soins palliatifs étaient nécessaires. Je ne savais pas comment appréhender la mort de ma mère. Ce que j’écris aujourd’hui m’aurait été très bénéfique au moment où ça m’est arrivé.

 

Alors que certains d’entre nous perdront leurs parents d’une façon soudaine, beaucoup d’entre nous finiront aussi par avoir recours aux soins palliatifs. Dans les deux cas, il est toujours bon de savoir à quoi peuvent ressembler les derniers jours d’un parent malade. Pour en avoir une idée plus précise, j’ai discuté avec Joe Feuerstein, professeur agrégé de médecine clinique à l’Université de Columbia et directeur de deux centres de soins palliatifs, sur le thème de, et bien de la mort.

 

Qu’est-ce qu’un centre de soins palliatifs, et en quoi est-ce différent de l’hôpital ?

Joe Feuerstein : Un centre de soins palliatifs est un service destiné aux personnes en phase terminale. En d’autres termes, leur espérance de vie est souvent inférieure à six mois. 

Un médecin examine la personne, et en fonction de cette évaluation, si le médecin pense que la personne a une espérance de vie inférieure à six mois, il peut y être accueilli. Un centre de soins palliatifs est différent d’un hôpital. Un hôpital est un centre médical où on essaie de traiter et de soigner, alors qu’en soins palliatifs, on ne cherche pas à améliorer la santé de ses patients. On sait que c’est impossible. On fait tout pour rendre la qualité de vie du mourant meilleure. 

Contrairement aux hôpitaux où sont faites des prises de sang tous les matins, nous voulons donner la paix au patient, parce qu’il est en transition. Nous voulons donner du temps à la famille et au patient. La plupart des patients sont chez eux ou dans un centre de soins, ou dans l’unité de soins palliatifs d’un hôpital.

 

Quelle est la différence entre les soins à domicile et les unités de soins palliatifs (USP) qui sont situées dans des établissements médicaux ?

Joe : Les soins palliatifs pour malades hospitalisés s’adressent aux patients plus avancés dans le processus. Les soins palliatifs sont destinés aux patients qui décèderont au cours des six prochains mois. Ainsi, vous ne serez pas hospitalisé pendant six mois, mais vous y serez peut-être pendant quelques semaines vers la fin, surtout s’il est difficile de contrôler les symptômes et si le malade ressent beaucoup de douleurs. Il s’agit de trouver ce qui est le plus confortable pour le patient.

 

Qu’est-ce que les soins palliatifs et quels sont les traitements concernés ?

Joe : Les soins palliatifs sont une approche multidisciplinaire pour aider les patients en fin de vie. Concrètement, la morphine est utilisée dans la majorité des cas. C’est très bon pour “la faim de l’air”, moment où la personne ne respire pas bien, les gens ont le souffle court à la fin. Leurs poumons ne fonctionnent plus aussi bien et le dioxyde de carbone commence à monter. Ils peuvent vite manquer d’air, et si cela se produit, la morphine est excellente pour les aider. D’autres médicaments sont souvent utilisés pour l’agitation, parce que cela permet d’être calme et relaxé.

La scopolamine, un traitement pour les sécrétions, est aussi souvent utilisée. Le corps s’éteignant peu à peu, le patient n’élimine pas les sécrétions comme il le ferait en temps normal. Imaginez que vous ne pouvez plus respirer, que vous êtes anxieux(se), avec beaucoup de sécrétions. Cela est insupportable. Le rôle des soins palliatifs est de choisir les bons traitements pour y faire face.

L’unité de soins palliatifs en hôpital est aussi là pour aider les familles qui ne peuvent pas s’occuper du patient à la maison. 

 

Qu’est-ce que la famille peut attendre d’un centre de soins palliatifs à domicile ?

Joe : Nous devons nous assurer que la famille est capable d’offrir des soins palliatifs lorsque les soignants ne sont pas là. Il y a donc une boîte avec des médicaments et les instructions associées données à la famille sur la façon de les administrer.

Des infirmières viennent plusieurs fois par semaine pour examiner le patient, puis des aides soignantes viennent ensuite le laver. Il y a aussi des conseillers “spirituels” et des psychologues, ainsi qu’une assistante sociale, parce qu’il est évident que ce sont des périodes extrêmement difficiles à traverser. De nombreux problèmes surviennent au sein des familles quand celles-ci perdent un proche.

 

Comment se passent les derniers mois, les dernières semaines, les derniers mois de la vie d’une personne en phase terminale ?

Joe : Le plus souvent, le patient dort beaucoup. Les heures de sommeil passent d’une moyenne entre 6 et 8 heures, à une moyenne de 16 ou 18 heures par jour. Donc la plupart du temps, le patient dort. 

Cependant, de nombreux patients vont se sentir mieux dans les derniers jours, quand ils ont l’impression de reprendre des forces. Cela n’arrive pas toujours, mais je l’ai vu pas mal de fois. Et c’est vraiment formidable, parce que cela permet à la famille de vivre de belles dernières expériences. Je ne suis pas un psychologue, mais je pense que cela rend la fin bien moins dure. 

 

Pouvez-vous décrire les dernières 24 heures de la vie d’un patient ?

Contrairement à ce qu’on voit dans les films, la mort est un processus lent. Les personnes ne parlent pas jusqu’à la fin. Le patient dort beaucoup. Ils gémit parfois de ce qu’on appelle “l’agitation terminale”, mais la plupart du temps ils deviennent de plus en plus silencieux et doux. 

 

“La chose la plus importante pendant cette phase terminale c’est que le patient soit entouré”.  Joe

 

La respiration devient de plus en plus superficielle : le patient ne parle plus et ne répond plus à aucun geste. Ensuite, si vous êtes à l’hôpital, vous pouvez voir le niveau d’oxygène baisser peu à peu et leurs signes vitaux diminuer. Certains partent paisiblement, et d’autres avec des difficultés respiratoires. S’ils s’en vont calmement et doucement, vous ne pouvez que regarder. C’est plutôt doux en général. 

 

Quand ma mère nous a quittés, j’ai vraiment compris l’honneur que ce fut d’être avec elle. Pouvons-nous dire ça d’un autre membre de notre famille ? Que ce fut un profond honneur d’être avec cette personne lors de sa fin de vie ? 

 

Joe : Les gens disent beaucoup, beaucoup de choses semblables quand cette période se passe bien. L’accompagnement est vraiment la plus belle transition, expérience que chacun va vivre. C’est tout à fait naturel. Ca ne fait pas peur, c’est simplement une période de transition vers l’après. Cela devrait donc être un réel honneur. Et ça l’est.

En tant que médecin, j’ai longtemps posé ma main sur la leur et en disant “Allez en paix” quand j’allais visiter un patient qui venait de mourir. C’est un geste qui paraît sacré, mais c’est assez beau quand c’est fait avec sincérité. 

La chose la plus importante dans cette période c’est l’accompagnement de l’entourage. Avec chaque patient, quand j’apprends qu’ils sont partis, j’ai envie de savoir s’ils sont partis en paix et s’ils sont partis entourés de leurs familles. Je pense que personne ne devrait mourir seul, si cela est possible. Si un être cher est présent, même s’il n’est pas souvent là, vous n’êtes pas seul(e). 

 

Cet article est le troisième de la série de témoignages de Lindsay Robertson. Vous pouvez retrouver le précédent ici.

 

Crédit photo : Ty Williams

Blog, Vivre le deuil
11 mai 2019

« Et je choisis de vivre » : l’histoire d’une renaissance après un deuil

« Et je choisis de vivre » : l’histoire d’une renaissance après un deuil

A toutes les mamans qui ont dû faire face au décès de leur enfant…
Et à tous les autres, qui comme moi, se sont déjà sentis démunis face au deuil d’un proche ou d’un ami…
Je vous recommande « Et je choisis de vivre », un film plein d’espoir que j’ai eu la chance de visionner en avant-première ce vendredi 10 mai, dans le petit cinéma Chaplin du XVème arrondissement de Paris. Sortie en salle prévue le 5 juin 2019.

 

« Et je choisis de vivre » est un film documentaire qui parle du deuil. Il y a des programmes plus joyeux pour un vendredi soir me direz-vous. Pourtant la salle était comble et beaucoup de personnes n’ont pas pu entrer. Pour ma part, je ne regrette pas une seconde de m’être jointe à cette foule pour écouter ces témoignages poignants qui parlent avec tant de justesse d’un thème qui nous concerne tous à un moment de notre vie : le décès d’un être cher.

 

« Les vivants ferment les yeux des morts. Les morts ouvrent les yeux des vivants »

 

Un film qui part d’une histoire personnelle pour aborder un thème universel : le deuil

« Et je choisis de vivre », c’est l’histoire d’un couple, Amande et Guillaume, qui perd son enfant, Gaspar, à la veille de son premier anniversaire. Peu à peu, Guillaume se redresse en s’investissant dans son travail. Amande, elle, ressent le besoin de parler, de se mettre en chemin. Elle décide de partir sur les chemins de la Drôme avec son ami Nans Thomassey, réalisateur, qui a lui-même fait face au décès de sa grande sœur lorsqu’il était jeune. Ensemble, ils partent à la rencontre de personnes qui, comme elle, ont vécu le drame de perdre un enfant.

Au fil des rencontres, on réalise que la douleur que ressent Amande, d’autres l’ont connue. Si tous ont vécu les choses à leur manière, ils ont aussi réussi à vivre à nouveau, à regarder les belles choses de la vie.

Je n’ai jamais vécu le décès d’un enfant et je ne sais pas quelle a été la douleur d’Amande. Ce que je peux dire, c’est que cette histoire me touche et qu’elle résonne aussi en de nombreuses personnes. Preuve en est : le film a été réalisé en autoproduction, grâce à une levée de fonds en ligne qui a rassemblé plus de deux mille donateurs.

 

 

Des témoignages de « sagesse locale » qui font du bien

Plus qu’un documentaire, le film nous parle du deuil avec un espoir et une sincérité profondément humains. D’une part, l’impuissance des parents rencontrée face aux maladies d’enfants jeunes ébranle et nous met face à notre propre impuissance. D’autre part, la beauté et l’immensité des paysages de la Drôme automnale invitent à la méditation et à l’apaisement. «L’automne, c’est la saison où tout meurt, et en même temps, c’est la saison où il y a les couleurs les plus vivifiantes » relève même Nans pendant le parcours.

 

  • La randonnée d’Amande est comme un symbole du chemin du deuil, avec des étapes ensoleillées, d’autres pluvieuses. Amande marche seule mais pour mieux aller à la rencontre les autres.

 

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« Et je choisis de vivre », un magnifique film sur le deuil

  • Les témoignages d’Armelle, de Meena, de Laurence et de Nadette font réaliser à Amande qu’elle est normale d’être triste, que d’autres parents ont été confrontés à cette épreuve. Et qu’ils ont réussi à avancer malgré tout.

 

  • La sagesse de Christophe Fauré, la spiritualité d’André Riehl et le rire de Véronique Tuaillon donnent également des pistes à Amande dans sa quête de sens. Ils la rassurent sur sa peur d’oublier son fils, Gaspar. Ils lui expliquent l’importance des rituels pour vivre avec le deuil.

 

  • La famille Clermont enfin prouve que la solidarité et la parole au sein d’une famille sont essentiels pour mieux vivre cette épreuve à plusieurs.

 

« Lorsqu’on a une plaie, on ne peut pas la forcer à cicatriser mais on peut la traiter pour qu’elle soit plus jolie ». C’est la même chose après le décès d’une personne chère nous explique Christophe Fauré : on ne peut pas forcer le deuil à se faire mais il y a des manières de l’accompagner pour qu’il soit moins douloureux à vivre.

 

« Et je choisis de vivre », un film qui encourage à parler du deuil

Le film sort en salle le 5 juin, mais les avant-premières sont nombreuses un peu partout en France. Souvent suivies de débat, les projections invitent à la discussion sur ce thème douloureux.

Ce 10 mai, une dame partage son soulagement de désormais savoir qu’elle n’est pas la seule à ressentir cette douleur viscérale. Un papa nous raconte comment les rituels, notamment aux dates anniversaires, l’aident dans son deuil… Le film a cet effet de libérer la parole en posant avec authenticité et justesse le doigt sur ce sujet encore tabou.

Lorsque je vois que l’article écrit il y a quelques mois « On ne fait jamais le deuil d’un enfant » est l’un des plus lus de mon blog, je ne peux que valider qu’un besoin essentiel de parler de ce sujet existe.

Amande s’investit désormais dans un projet pour aider les personnes en deuil  « Mieux traverser le deuil ». Nous lui souhaitons beaucoup de réussite sur ce nouveau chemin.

 

 

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