Blog, Réfléchir à la fin de vie

Comment aborder l’entrée d’un proche en soins palliatifs ?

Ce témoignage fait partie d’une série d’articles de Lindsay Robertson sur le deuil et l’accompagnement de sa mère pendant son cancer. Vous pouvez lire le premier article de cette série ici. 

Dans cet article, Lindsay interroge Joe Feuerstein, docteur en soins palliatifs. Par ses questions, on découvre la différence entre les soins palliatifs reçus à l’hôpital et chez soi. Vous y trouverez des conseils pour aborder l’entrée de son proche en soins palliatifs.

Pendant les derniers instants de vie de ma mère, beaucoup d’imprévus se sont accumulés, sans que je sache comment les gérer : décider s’il fallait la laisser à l’hôpital ou la ramener à la maison pour qu’elle s’en aille entourée de sa famille, ou encore savoir si les soins palliatifs étaient nécessaires. Je ne savais pas comment appréhender la mort de ma mère. Ce que j’écris aujourd’hui m’aurait été très bénéfique au moment où ça m’est arrivé.

Alors que certains d’entre nous perdront leurs parents d’une façon soudaine, beaucoup d’entre nous finiront aussi par avoir recours aux soins palliatifs. Dans les deux cas, il est toujours bon de savoir à quoi peuvent ressembler les derniers jours d’un parent malade. Pour en avoir une idée plus précise, j’ai discuté avec Joe Feuerstein, professeur agrégé de médecine clinique à l’Université de Columbia et directeur de deux centres de soins palliatifs, sur le thème de, et bien de la mort.

Qu’est-ce qu’un centre de soins palliatifs, et en quoi est-ce différent de l’hôpital ?

Joe Feuerstein : Un centre de soins palliatifs est un service destiné aux personnes en phase terminale. En d’autres termes, leur espérance de vie est souvent inférieure à six mois. 

Un médecin examine la personne, et en fonction de cette évaluation, si le médecin pense que la personne a une espérance de vie inférieure à six mois, il peut y être accueilli. Un centre de soins palliatifs est différent d’un hôpital. Un hôpital est un centre médical où on essaie de traiter et de soigner, alors qu’en soins palliatifs, on ne cherche pas à améliorer la santé de ses patients. On sait que c’est impossible. On fait tout pour rendre la qualité de vie du mourant meilleure. 

Contrairement aux hôpitaux où sont faites des prises de sang tous les matins, nous voulons donner la paix au patient, parce qu’il est en transition. Nous voulons donner du temps à la famille et au patient. La plupart des patients sont chez eux ou dans un centre de soins, ou dans l’unité de soins palliatifs d’un hôpital.

Quelle est la différence entre les soins à domicile et les unités de soins palliatifs (USP) qui sont situées dans des établissements médicaux ?

Joe : Les soins palliatifs pour malades hospitalisés s’adressent aux patients plus avancés dans le processus. Les soins palliatifs sont destinés aux patients qui décèderont au cours des six prochains mois. Ainsi, vous ne serez pas hospitalisé pendant six mois, mais vous y serez peut-être pendant quelques semaines vers la fin, surtout s’il est difficile de contrôler les symptômes et si le malade ressent beaucoup de douleurs. Il s’agit de trouver ce qui est le plus confortable pour le patient.

Qu’est-ce que les soins palliatifs et quels sont les traitements concernés ?

Joe : Les soins palliatifs sont une approche multidisciplinaire pour aider les patients en fin de vie. Concrètement, la morphine est utilisée dans la majorité des cas. C’est très bon pour “la faim de l’air”, moment où la personne ne respire pas bien, les gens ont le souffle court à la fin. Leurs poumons ne fonctionnent plus aussi bien et le dioxyde de carbone commence à monter. Ils peuvent vite manquer d’air, et si cela se produit, la morphine est excellente pour les aider. D’autres médicaments sont souvent utilisés pour l’agitation, parce que cela permet d’être calme et relaxé.

La scopolamine, un traitement pour les sécrétions, est aussi souvent utilisée. Le corps s’éteignant peu à peu, le patient n’élimine pas les sécrétions comme il le ferait en temps normal. Imaginez que vous ne pouvez plus respirer, que vous êtes anxieux(se), avec beaucoup de sécrétions. Cela est insupportable. Le rôle des soins palliatifs est de choisir les bons traitements pour y faire face.

L’unité de soins palliatifs en hôpital est aussi là pour aider les familles qui ne peuvent pas s’occuper du patient à la maison. 

Qu’est-ce que la famille peut attendre d’un centre de soins palliatifs à domicile ?

Joe : Nous devons nous assurer que la famille est capable d’offrir des soins palliatifs lorsque les soignants ne sont pas là. Il y a donc une boîte avec des médicaments et les instructions associées données à la famille sur la façon de les administrer.

Des infirmières viennent plusieurs fois par semaine pour examiner le patient, puis des aides soignantes viennent ensuite le laver. Il y a aussi des conseillers “spirituels” et des psychologues, ainsi qu’une assistante sociale, parce qu’il est évident que ce sont des périodes extrêmement difficiles à traverser. De nombreux problèmes surviennent au sein des familles quand celles-ci perdent un proche.

Comment se passent les derniers mois, les dernières semaines, les derniers mois de la vie d’une personne en phase terminale ?

Joe : Le plus souvent, le patient dort beaucoup. Les heures de sommeil passent d’une moyenne entre 6 et 8 heures, à une moyenne de 16 ou 18 heures par jour. Donc la plupart du temps, le patient dort. 

Cependant, de nombreux patients vont se sentir mieux dans les derniers jours, quand ils ont l’impression de reprendre des forces. Cela n’arrive pas toujours, mais je l’ai vu pas mal de fois. Et c’est vraiment formidable, parce que cela permet à la famille de vivre de belles dernières expériences. Je ne suis pas un psychologue, mais je pense que cela rend la fin bien moins dure. 

Pouvez-vous décrire les dernières 24 heures de la vie d’un patient ?

Contrairement à ce qu’on voit dans les films, la mort est un processus lent. Les personnes ne parlent pas jusqu’à la fin. Le patient dort beaucoup. Ils gémit parfois de ce qu’on appelle “l’agitation terminale”, mais la plupart du temps ils deviennent de plus en plus silencieux et doux. 

“La chose la plus importante pendant cette phase terminale c’est que le patient soit entouré”.  Joe

La respiration devient de plus en plus superficielle : le patient ne parle plus et ne répond plus à aucun geste. Ensuite, si vous êtes à l’hôpital, vous pouvez voir le niveau d’oxygène baisser peu à peu et leurs signes vitaux diminuer. Certains partent paisiblement, et d’autres avec des difficultés respiratoires. S’ils s’en vont calmement et doucement, vous ne pouvez que regarder. C’est plutôt doux en général. 

Quand ma mère nous a quittés, j’ai vraiment compris l’honneur que ce fut d’être avec elle. Pouvons-nous dire ça d’un autre membre de notre famille ? Que ce fut un profond honneur d’être avec cette personne lors de sa fin de vie ? 

Joe : Les gens disent beaucoup, beaucoup de choses semblables quand cette période se passe bien. L’accompagnement est vraiment la plus belle transition, expérience que chacun va vivre. C’est tout à fait naturel. Ca ne fait pas peur, c’est simplement une période de transition vers l’après. Cela devrait donc être un réel honneur. Et ça l’est.

En tant que médecin, j’ai longtemps posé ma main sur la leur et en disant “Allez en paix” quand j’allais visiter un patient qui venait de mourir. C’est un geste qui paraît sacré, mais c’est assez beau quand c’est fait avec sincérité. 

La chose la plus importante dans cette période c’est l’accompagnement de l’entourage. Avec chaque patient, quand j’apprends qu’ils sont partis, j’ai envie de savoir s’ils sont partis en paix et s’ils sont partis entourés de leurs familles. Je pense que personne ne devrait mourir seul, si cela est possible. Si un être cher est présent, même s’il n’est pas souvent là, vous n’êtes pas seul(e). 

Cet article est le troisième de la série de témoignages de Lindsay Robertson. Vous pouvez retrouver le précédent ici.

Crédit photo : Ty Williams